ADAEC TRABAJA POR VISIBILIZAR LA ENDOMETRIOSIS

JUEVES, 26 DE MARZO DE 2015

Hoy en Onda Mencía Radio toma el micrófono este viernes por la tarde la Asociación Estatal de Afectadas por la Endometriosis (ADAEC), un colectivo que cuenta con componentes de Doña Mencía y que se concentrará este sábado en Madrid para pedir una solución a esta enfermedad, reivindicar que se mejore la detección, la atención y la calidad de vida de estas pacientes. La endometriosis es una patología ginecológica crónica de causa desconocida caracterizada por la presencia de tejido endometrial, funcionalmente activo, fuera de la cavidad uterina, que induce una reacción inflamatoria crónica. Se estima que afecta a alrededor de un 5 a 10% de las mujeres en edad fértil y se asocia a un gran número de síntomas. Esta patología puede incapacitar a la mujer en su época reproductiva, en el ámbito social por los dolores intensos que suele sufrir durante la regla y en el reproductivo porque la vuelve infértil.
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Endometriosis: guerreras contra el dolor y el silencio

Endometriosis: guerreras contra el dolor y el silencio

Reportaje

Según la Asociación De Afectadas por la Endometriosis (ADAEC), más de dos millones de niñas y mujeres sufren esta dolencia en España, y sin embargo escasean las unidades médicas especializadas y la ayuda institucional. Expertas y afectadas atribuyen el calvario que pasan al retraso en el diagnóstico, y este a que es una patología de mujeres.

El pasado mes de abril, Marta murió en Toledo por complicaciones derivadas de su enfermedad, la endometriosis. Otras “guerreras” como ella, se concentraron en pequeños grupos en ciudades de toda España para saberse unidas, para homenajear a Marta y para recordar a otras mujeres que no están solas en esta lucha contra la endometriosis.

Concentración en denuncia de las muertes derivadas de la endometriosis*

Alicia Martínez Novillo tiene 34 años y ya ha sido operada 8 veces. Llevará de por vida una bolsa de colostomía porque le cortaron parte del intestino en una de esas intervenciones. Su enfermedad le ha hecho perder trabajos, parejas y ha deteriorado su calidad de vida. “Duele como si me clavaran agujas”. Alicia tiene endometriosis, una enfermedad que consiste en el crecimiento anómalo del endometrio, del tejido del útero. El suyo es un caso de grado IV, severo. Lo normal es que se propague por la capacidad abdominal y otros lugares donde no debe estar, pero, según explica Pere Barri, jefe del equipo interdisciplinar que atiende a estas pacientes en el Instituto Dexeus de Barcelona, “puede llegar al pulmón, el recto, el hígado…” Se tarda unos siete años de media en diagnosticar esta enfermedad, aunque para algunas afectadas pueden pasar incluso décadas. Según las expertas, con un diagnostico precoz se ahorraría dolor a muchas mujeres, pero la ausencia de especialistas, de centros especializados y de fondos para su investigación hacen el camino más difícil.

Son luchadoras contra el dolor. Los cálculos conservadores hablan de que una de cada 10 mujeres entre los 15 y los 49 años padecen endometriosis, es decir, un 10%. Según la Asociación De Afectadas por la Endometriosis (ADAEC) hay entre dos y dos millones y medio de niñas y mujeres con esta dolencia en España.

Irene: “Me sentía juzgada. Me llegaron a decir que igual me había pasado con el uso de la copa menstrual o que podía ser por promiscua”

Francisco Carmona, jefe de ginecología del Clinic de Barcelona, dice que entre el 10 y 15 % de las enfermas tienen dolores muy agudos: “Es una enfermedad que invalida de una forma tremenda”, destaca. En menos de la mitad de los casos hay que operar para retirar el tejido que ha crecido y en torno al 40% de las mujeres con endometriosis se quedan estériles.

Irene Aterido es una de estas mujeres. En tres países de la Unión Europea no supieron decirle qué le pasaba. Se la diagnosticaron 18 años después de la primera regla. Irene se encontró mal tras una noche de fiesta, pensó que se podía tratar de una gastritis y fue a urgencias. “Me llegaron a decir que era ansiedad… luego dijeron que era peritonitis y me mandaron a casa con ibuprofeno”, explica. “Tenía la tripa como una embarazada de siete meses y después de cinco días volví al hospital porque no aguantaba más. Me preguntaron si quería ser madre y me operaron… me extirparon las trompas de Falopio porque en ello iba mi vida”.

Cuenta su historia con precisión médica y se queja de que “menos de la mitad de los ginecólogos saben de esta enfermedad”. “Las que estamos en asociaciones pasamos a ser pacientes activas y casi expertas en el tema”, asegura. Irene, que pertenece a ADAEC, cree que si esto “afectase a los hombres se hubiera encontrado una cura hace tiempo”.

Carme Valls-Llobet, endocrinóloga que desde hace 20 años dirige el programa Mujer, Salud y Calidad de Vida en el Centro de Análisis y Programas Sanitarios, asegura que la investigación de las causas se ha quedado a medio camino: “Sus causas no son solo genéticas, también interviene la contaminación ambiental, en especial las dioxinas de las incineradoras, y el estrés físico y psicológico que altera el nivel de estrógenos, es decir, las condiciones de trabajo extenuantes, los cambios de horario. No seguimos el ritmo del día sino el que nos marca el trabajo”, detalla.

Diagnósticos eternos

Mª Ángeles Poveda es presidenta de la ADAEC. Fueron necesarios 17 años y varias operaciones hasta que le diagnosticaron endometriosis con 29. Ahora, con 37, ha sido intervenida una veintena de veces. Convive con el dolor y camina con una muleta porque en una operación le quemaron los nervios de una pierna al tratar de limpiar todos los focos de la enfermedad.

La detección temprana es clave para enfrentar la endometriosis. Por eso, ADAEC está desarrollando campañas informativas en colegios e institutos. En esta asociación luchan para que la sanidad pública les ofrezca soluciones y proporcionan información y asesoramiento a las pacientes sobre nutrición, fertilidad y otras cuestiones. Poveda cuenta que también tratan de “facilitar la recuperación física de las pacientes mediante convenios de colaboración y grupos de apoyo psicológico, algo fundamental para ellas”.

La ADAEC demanda unidades de referencia en todas las comunidades, con equipos multidisciplinares formados

La ADAEC demanda unidades de referencia en todas las comunidades, con equipos multidisciplinares formados

Alicia Martínez también sabe lo que significa ir de quirófano en quirófano. Empezó a padecer dolores terribles con 11 años. Después de un periplo de especialista en especialista, en la sanidad privada le dijeron que tenía endometriosis. Con 20 años fue operada por primera vez, “se supone que de una apendicitis”. El dolor siguió y con 28 descubrieron que tenía afectado el intestino, el útero, los ovarios, el tabique recto vaginal y la vejiga. “Me creció tanto porque no me realizaron las pruebas necesarias a tiempo”. Con 29 años le cortaron parte del intestino.

Entre otras secuelas, Alicia tiene la vejiga atrofiada; “No sé cuando tengo ganas de mear, llevo pañales por la calle, tomo una pastilla de por vida para controlarlo…” Su rutina incluye visitar consultas de reumatología, fibromialgia, urología, ginecología, cirugía general…

A Irene le dijeron que tenía enfermedad inflamatoria pélvica, que tiene su origen en una infección de transmisión sexual: “Me sentía juzgada. Me llegaron a decir que igual me había pasado con el uso de la copa menstrual o que podía ser por promiscua”. Dice que le salvaron la vida pero que fue sometida a “una operación de urgencia mal hecha”. Tiene dolor pélvico, sentada y en pie, hinchazón, sufre consecuencias a nivel sexual y también en el sistema nervioso. Para ella es doloroso que nadie se sentara a explicarle qué le pasaba: “Me sentía una loca buscando el origen de mi dolor”, confiesa.

Carme Valls-Llobet atribuye el calvario de estas pacientes al retraso en el diagnóstico, y este a que se deba a una patología de mujeres: “Hace 30 años nos decían que era de un 2 o 3 por ciento y resulta que es de un 10. Se ha dedicado poco esfuerzo y por eso se tarda tanto”, señala. Y añade que “la regla no ha de doler; si duele mucho y no remite con antiinflamatorios hay que ver por qué”.

Dolor sin ayudas ni apoyo

Para Alicia, como para otras enfermas de endometriosis, la morfina es parte de su vida: “Primero me dolía cinco días al mes, después 25. El dolor es peor que el de parto. Te desmayas y vomitas, lo que quieres es que te abran y te quiten lo que tienes dentro”, relata. Irene no lleva la cuenta de sus ingresos por dolor: “Me dolía la penetración y sangraba en las citologías. Antes de la operación estaba mejor. Ahora tengo dolor visceral, calambres, incontinencias, dolor lumbar. Tardé seis meses tras la operación en hacer una caminata de una hora”. Nadie le ofreció rehabilitación.

La presidenta de la ADAEC explica que la incomprensión por parte de amigos, pareja y familia “duele mucho“: “Se nos puede llegar a tratar como enfermas mentales porque te merma a todos los niveles. Dejas de salir, de hacer planes… y no todo el mundo lo comprende. Nos tachan de histéricas o enfermas”, cuenta.

Alicia ha perdido trabajos por culpa de la endometriosis. Lleva cinco años en paro, vive con sus padres y depende económicamente de ellos a la espera de que le den la incapacidad que ha solicitado. Mientras, no recibe ningún tipo de ayuda pública. Mª Ángeles, por su parte, siguió trabajando como limpiadora y su salud empeoró por realizar trabajos físicos que no debía hacer. Irene explica que ayudaría mucho que se reconociera el grado más severo de esta enfermedad como “grave y crónica”.

Alicia ha perdido trabajos por la endometriosis: “Dejas de salir, de hacer planes… y no todo el mundo lo comprende. Nos tachan de histéricas o enfermas”

Todas las entrevistadas denuncian la ausencia de ayuda institucional. Hay muy pocas comunidades que cuenten con unidades para tratar la endometriosis: Madrid, Barcelona, Córdoba, Bilbao, Málaga y Valencia son las únicas ciudades con equipos específicos según ADAEC. El Ministerio de Sanidad, por su parte, dice que no dispone de información sobre unidades especializadas porque eso corresponde a las comunidades autónomas.

La ADAEC demanda formar a equipos sanitarios; que existan unidades de referencia en todas las comunidades, con equipos multidisciplinares, y que al menos un hospital recoja los casos a nivel nacional para hacer frente a la enfermedad. “Necesitamos especialistas de digestivo, urología, sexología, fisioterapia, suelo pélvico…. No es solo una enfermedad del aparato reproductor”, señala su directora.

Hasta a los propios médicos se les escapa de las manos, no hay medios para investigar, son operaciones costosas que deben ser encaradas por equipos multidisciplinares“, comenta Alicia. Irene se queja de la falta de formación y coordinación y del paternalismo de muchos médicos: “Nos tratan como a niñas. No es normal que no te digan de qué te están operando”. También considera un error que se enfoque de una forma parcial: “La endometriosis involucra muchas cosas. Es una enfermedad sistémica”. Pide que se les de apoyo psicológico porque se trata de una enfermedad “discapacitante y difícil de encajar por el deterioro físico que supone”.

No solo eso. La vida sexual de estas mujeres se ve afectada y no se ofrece una solución, “mientras que la impotencia en los hombres se estudia y existen mil fármacos para tratarla”, apunta Aterido.

Menopausia y maternidad como tratamiento

Alicia quiere ser madre, la edad de sus ovarios es cinco años mayor que la de las chicas de su edad y la lista de espera en la pública es de 3 años. En la Comunidad de Madrid no se lo permiten si no tiene pareja, “como si yo estuviera incompleta”, se queja. No tiene medios para hacerlo en un centro privado.

La doctora Valls-Llobet confía más en los beneficios de una alimentación libre de parabenos y hormonas que en los tratamientos basados en anticonceptivos

Irene resume su sensación con una frase: “Pasé de pensar que me habían sentado mal unas copas a ser castrada. Perdí la posibilidad de plantearme ser madre”. Siguió un tratamiento hormonal y entró en una depresión: “No podía hacer nada, ni hacerme cargo de mi vida”. En otra ocasión le recomendaron que tomara la píldora de los 36 a los 50; un medicamento que ya ha salido de la cartera de la seguridad social y que cuesta unos 30 euros al mes.

En algunos casos a las pacientes les ofrecen la maternidad como tratamiento. A Irene le recomendaron que fuera madre para que cesara la producción de estrógenos. En otras ocasiones tratan la enfermedad con menopausia inducida. Es el caso de Mª Ángeles, quien asegura que la menopausia inducida le ha provocado dolor articular y osteoporosis. También la han medicado con antidepresivos para rebajar el dolor: ”Llegué a tener agorafobia y problemas agudos psicológicos”, relata.

La doctora Valls-Llobet subraya la importancia de “conocer el origen del problema” para adaptar las terapias. Por ejemplo, ha presenciado que estudiantes del MIR han desarrollado la enfermedad durante ese periodo, lo que puede indicar que los cambios de turno propician cambios hormonales. Retirar la regla “no es la solución”, y “no parece que los tratamientos basados en anticonceptivos estén funcionando bien”, añade. En cambio, confía en los beneficios de una alimentación “ecológica, natural, libre de parabenos y hormonas”.

Irene, Alicia, MªAngeles son tres de las muchas mujeres que viven diariamente una lucha contra el dolor, pero las tres quieren que quede claro que aquellas que sufren esta dolencia en grado severo no están solas: “Somos muchas”.

*El pasado mes de abril, Marta murió en Toledo por complicaciones derivadas de su enfermedad, la endometriosis. Otras “guerreras” como ella, se concentraron en pequeños grupos en ciudades de toda España para saberse unidas, para homenajear a Marta y para recordar a otras mujeres que no están solas en esta lucha contra la endometriosis.

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La enfermedad del silencio

 

Una voluntaria de Adaec explica en qué consiste la endometriosis a una joven. Una voluntaria de Adaec explica en qué consiste la endometriosis a una joven. / J. A.
Afectadas de endometriosis quieren dar visibilidad a esta enfermedad femenina
Reclaman que haya más recursos económicos para los investigadores y que el Hospital La Fe en Valencia no sea el único de centro que las trate
JOAQUÍN ANDREU ESTEBAN | ORIHUELA @AndreuJoaquin
16 junio 2015
08:49

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Las mujeres que padecen endometriosis la conocen entre ellas como la ‘enfermedad del silencio’ porque es una de las más desconocidas que pueden padecer pese a que afecta a una de cada diez en el mundo y los casos en España se estiman en dos millones y medio.

Con la pretensión de hacerla más visible la Asociación de Afectadas por Endometriosis Crónica (Adaec) instaló ayer en el vestíbulo del Hospital Vega Baja una mesa informativa para explicar a todas las mujeres que se acercaran en qué consiste esta enfermedad. La endometriosis se produce cuando el tejido que recubre el útero crece fuera de su lugar y se adhiere en cualquier parte del cuerpo u órgano, normalmente en la zona pélvica pero también en otros. Una de las colaboradoras de esta organización estatal, Paz Costa, explicó que los problemas de útero son frecuentes y el principal síntoma es un dolor crónico «que muchas veces te incapacita para las actividades de la vida diaria y que te merma en tu trabajo o en tu vida personal».

Costa explicó que para esa dolencia no existe un tratamiento específico y que afecta a las mujeres en edad fértil y hasta los cincuenta años y que incluso a algunas de ellas les han salido quistes gigantes. Otras de las cuestiones que reclaman es que haya fondos para investigar lo que implica la enfermedad y saber con certeza su origen, así como que los ginecólogos que las traten sean especialistas «porque antes de saber que teníamos esta enfermedad lo que decían es que se trataba de los dolores previos a la menstruación».

Incluso lamentan que en muchas ocasiones en su propio entorno social «se nos tilda de quejicas por no aguantarlos cuando se trataba de algo mucho más complejo». De la enfermedad, dicen las afectadas, se desconoce su origen, y conlleva algunos trastornos en su vida diaria «sobre todo porque cada mes que llega el periodo es doloroso y hasta te incapacita para el trabajo, lo que supone que en las empresas no se lo crean». Asimismo otra de las cuestiones que reclaman con este tipo de actividades para darla a conocer es que haya más centros donde se las trate, ya que el de referencia para la Comunitat Valenciana es La Fe, donde sí hay un equipo multidisciplinar que va más allá de los ginecólogos, de ahí que pidan además que en Alicante pueda haber otro de ámbito provincial.

La voluntaria de Adaec también señaló que los analgésicos normales «no sirven de nada» para combatir esta enfermedad y que con frecuencia las soluciones son drásticas. «Hay varias, una de ellas es cortar la menstruación, pero en muchos casos da igual, porque la enfermedad sigue latente. Son remedios que no ponen coto al dolor porque continúa incesante», precisa esta afectada. También señala que la vida conyugal o de pareja sale tocada por la endometriosis porque la práctica de relaciones sexuales es dolorosa para estas mujeres. Al final lo que llega es la vía quirúrgica y la extirpación del útero y el endometrio, con lo cual «la imposibilidad de tener hijos es otra de las consecuencias con las que tienes que vivir».