Endometriosis, la enfermedad silenciada

 

DESCONOCIMIENTO CLÍNICO
P. Pecci
La endometriosis es una de las enfermedades más desconocida que afecta a millones de mujeres en el mundo.

Según los últimos datos, 170 millones de mujeres y adolescentes de todo el mundo luchan contra la endometriosis. Lo extraño de esta enfermedad es que ha sido desconocida durante varias décadas por médicos y pacientes.

En la actualidad sigue presente un gran desconocimiento clínicosobre la enfermedad. Hay asociaciones que se encargan de promover el conocimiento acerca de la endometriosis, instruir a mujeres posiblemente afectas y conseguir recursos para investigaciones como la Asociación Estatal de Afectadas por la Endometriosis(ADAEC).

ADAEC inicio su andadura en 2006 en Cádiz con el propósito firme de que las administraciones públicas reconocieran la endometriosis. Tras ocho años de lucha, ha conseguido que el Ministerio de Sanidad publique la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta guía se concibe como un instrumento de mejora de la calidad y equidad en la atención de la endometriosis.

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis se define como la implantación y crecimiento benigno de  tejido endometrial fuera del útero, siendo las localizaciones más frecuentes afectadas por la endometriosis el peritoneo pélvico y los ovarios, si bien, ocasionalmente pueden encontrarse lesiones en otras muchas partes como el intestino, vejiga, estómago, pulmón… Este tejido tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación.

Lo más destacable es que la endometriosis es una enfermedad crónica cuya causa se desconoce, aunque se ha comprobado una cierta predisposición genética. Afecta aproximadamente un 10-20 por ciento de mujeres en edad fértil de cualquier etnia-raza y grupo social.

Hay tres formas básicas de presentación de la enfermedad:  la endometriosis peritoneal superficial, conocida como tipo I; la endometriosis ovárica o tipo II y la endometriosis profunda, conocida como tipo III.

Síntomas de sospecha

Los síntomas clásicos de la endometriosis son la dismenorrea, el dolor pélvico, la dispareunia y la disquecia. Numerosos autores consideran la infertilidad como un síntoma más de la endometriosis, se estima que la infertilidad puede alcanzar al 30-40% de las mujeres con la enfermedad.

Las pacientes suelen presentar otros síntomas no ginecológicoscomo dolor abdominal o de espalda, dolor durante y después de las relaciones sexuales, dolor al orinar o defecar, hemorragias y problemas de infertilidad.

Los síntomas de la endometriosis son diversos, en ocasiones con una importante afectación de la calidad de vida, aunque también hay que destacar que un número importante de mujeres no presentan síntomas (se estima entre el 15-30 por ciento de las mujeres con endometriosis).

ADAEC: “Exigimos investigación, exigimos tratamientos específicos”

María Antonia Pacheco,  Presidenta de la Asociación Estatal de Afectadas por Endometriosis explica a la Gaceta.es la realidad sobre la enfermedad, ella misma es una de las afectadas por esta dolencia. “Yo sufrí la invisibilidad de la enfermedad en la sociedad, en los profesionales e incluso en mi familia. Y me prometí que nadie, mientras que yo pudiera, iba a sentir lo mismo que yo sentí.”

En noviembre consiguieron que saliera la primera guía clínica estatal sobre endometriosis, un protocolo de actuación ante la paciente con endometriosis.

Podemos decir que España es un país pionero por tener guía de actuación, lo que no significa que los propios profesionales conozcan la guía, la información a los profesionales a nivel estatal es nula. “Las mujeres deben llevar la guía debajo del brazo” sugiere Pacheco.

“Exigimos investigación, exigimos tratamiento específicos, esta semana hemos tenido conversaciones con el Ministerio de Sanidad. Porque el que hayan sacado la guía clínica no significa que esté todo arreglado, ni mucho menos, es tan sólo el principio. Tenemos que exigir unidades de referencia a nivel estatal, que la sanidad pública se moje, que no les pueda el miedo a los profesionales.”

Muchos médicos siguen sin ver la endometriosis como lo que realmente es, una enfermedad que incapacita y merma en muchas ocasiones la vida de la mujer. Sin embargo en la Asociación hay dos profesionales especializados en endometriosis, el Dr, Jesús Jiménez y el Dr. Ángel Martín, ambos  llevan años acogiendo a mujeres afectadas.

Pacheco explica que no existen tratamientos específicos para el tratamiento de la endometriosis, “Nos están tratando con tratamientos para el cáncer de próstata avanzado sin saber los efectos secundarios que causan en mujeres  y jóvenes”.

“Las asociaciones se venden a las industrias privadas”

El documental que emitió Documentos TV: “Endometriosis, la punta del iceberg” explica la realidad sobre la endometriosis y ha ayudado a concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad. El documento visual dirigido por Elena Goatelli muestra testimonios reales de pacientes.  preguntada, Pacheco reconoce la existencia del documental, comparte en líneas generales el mensaje que transmite, pero no está de acuerdo con que tenga fines lucrativos. Asegura que en el documental participaron mujeres enfermas de endometriosis de la Asociación de Madrid, una asociación que ya no existe. Según María Antonia Pacheco: “Las asociaciones se venden a la industria privada y nuestro grito no se oye cómo se tenía que oír.”

ADAEC es una de las más antiguas de España. Se han creado muchas pero no han perdurado. La presidenta explica el porqué: “Nosotros somos independientes, no hacemos socios, tenemos toda la información al servicio de la mujer”.

A través de la página de Facebook de la ADAEC y de Twitter @AEndometriosis trabajan activamente con las mujeres, cualquier mujer diagnosticada puede buscar información sobre la enfermedad que desconoce por completo.

El siguiente paso

El siguiente  paso para la ADAEC es que el ministerio de sanidad designe unidades de referencia, que los tratamientos de fertilidad se agilicen. Según Pacheco es necesario porque las mujeres afectadas pueden perder además de su calidad de vida, sus órganos a edades muy tempranas. La investigación es básica.

Pacheco matiza que: “En ADAEC luchamos porque la sanidad pública sea la que dé respuesta y luego cada mujer que opte por lo que crea, pero creemos que el tratamiento y la respuesta debe de ser para todas las mujeres, no sólo para las que tengan medios para ir a clínicas privadas o tratamientos de fertilidad.”

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