CARTA AL MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
OFICINA DE INFORMACIÓN Y ATENCIÓN AL CIUDADANO:
Paseo del Prado, nº 18-20, planta baja, esquina con la calle Lope de Vega, 28014, Madrid

Teléfono: 901 400 100
Fax: 915 96 44 80
Correo electrónico: oiac@msc.es

A la Atención de:
Dña. Elena Salgado
Ministra de Sanidad y Consumo

Buenos días,

Mi nombre es Mª Antonia Pacheco Cumbre y me dirijo a usted como afectada de endometriosis y Presidenta de la Asociacion de Afectadas Endometriosis Cádiz ADAEC ,mis datos personales no tienen relevancia ya que triste y lamentablemente somos un colectivo muy numeroso y tendría validez cualquier nombre y apellido, puesto que en España se estima que somos aproximadamente 1.500.000 de afectadas, siendo la primera causa de infertilidad en la mujer y en el 50% de los casos la enfermedad se manifiesta de forma activa y dolorosa.

La presente es para indicarle que el pasado mes de marzo, coincidiendo con los actos del Día Internacional de la Mujer, se ha celebrado mundialmente la Semana Internacional de la Endometriosis, dedicada a dar a conocer de esta enfermedad, esencialmente femenina, tan frecuente como desconocida por la mayoría de los médicos y la sociedad en general y que como enfermedad reconocida por la OMS y declarada por el Parlamento Europeo como “enfermedad social” dista mucho del trato que recibo como enferma en España.

Aunque descubierta a finales del siglo XIX, esta enfermedad continúa siendo un misterio por su origen desconocido, su tendencia a reaparecer, su cronicidad y evolución imprevisible y por la falta de una terapia efectiva de curación, puesto que los tratamientos siguen siendo mayoritariamente ineficaces, dándonos de forma indiscriminada tratamientos hormonales brutales que fueron creados para el cáncer de próstata y no para endometriosis, con efectos secundarios devastadores y en ocasiones irreparables que incluso ya han sido denunciados en numerosas ocasiones ante la F.D.A. en los Estados Unidos.

Aunque afecta entre un 10% y 15% de la población femenina, muchas lo desconocen, por la gran variedad sintomática que produce esta patología, porque los diagnósticos tardan en hacerse una media de entre 7 y 10 años por lo difícil que es de ver en las pruebas médicas convencionales, por la falta de especialistas, por lo que se suele diagnosticar tarde, cuando el proceso ya está avanzado y aumentan las posibilidades de que los focos infiltren y lleguen a destruir algún órgano por el carácter agresivo de la enfermedad, que es muy parecida al cáncer. Por eso en muchos casos cuando se diagnostica es demasiado tarde, teniendo que extirpar órganos reproductivos a mujeres en edades muy tempranas y sin haber tenido hijos.

Quiero además comentarle y recordarle algunos aspectos de suma importancia que espero tenga a bien considerar:

1.- El pasado 27 de junio del 2006, se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados una Proposición no de Ley, que instaba a su gobierno a dedicar más recursos a la lucha contra esta enfermedad crónica y a mejorar las condiciones de las mujeres afectadas, por lo que ustedes se comprometieron a crear una comisión formada por el Ministerio de Sanidad, especialistas en endometriosis y representantes de la Asociación Endometriosis España, y los resultados de dicha comisión se presentarían en el Congreso en enero de 2007. Estamos en el mes de abril y dicha comisión ni siquiera ha comenzado su andadura.

2.- El pasado 22 de marzo del 2007, el Parlamento Andaluz también aprobó por unanimidad otra Proposición no de Ley análoga promovida por la Asociación de Afectadas de Endometriosis en Cádiz (ADAEC) y el 28 de marzo de 2007 políticos, médicos y mujeres con endometriosis de toda Europa estuvieron juntos en un seminario-almuerzo celebrado en el Parlamento Europeo para tomar conciencia de la importancia de esta enfermedad.

3.- Recientemente su gobierno ha aprobado, la Ley de la Igualdad, que según ustedes es una de las más ambiciosas medidas sociales de la presente legislatura, no sólo porque se trata de una medida que afectará al 52 % de la población de nuestro país, sino porque sus contenidos incorporan aspectos económicos, políticos, sociales y laborales, pero que nosotras consideramos un “insulto”, ya que da la espalda a nuestro colectivo, puesto que un porcentaje de nosotras no podemos trabajar, ni llevar una “vida normal”, en muchos casos desde nuestra infancia/adolescencia, por lo que a algunas de nosotras se nos han negado Pensiones de Incapacidad Laboral por no tener el suficiente tiempo cotizado a la Seguridad Social e incluso se nos niegan Pensiones No Contributivas por invalidez por parte de la Seguridad Social, por no considerar esta patología como invalidante a pesar de carecer de recursos económicos propios, ser enfermas crónicas y sin cura y, con el agravante de que aproximadamente un 30% de nosotras, padecemos además de otras patología comórbidas e incapacitantes, como el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia, el hipotiroidismo, el lupus eritematoso, el síndrome de Sjögren, la artritis, la esclerosis múltiple, el asma, etc., e incluso nos tratamos en Unidades de Dolor.

4.- Además, y lo que consideramos un discriminación por parte de su gobierno, resulta que el Ministerio de Defensa incluye entre sus exclusiones para varios cuerpos de Seguridad del Estado y Fuerzas Armadas la “Endometriosis” y en cambio su Ministerio de Sanidad y Consumo, carece de protocolos de diagnóstico y actuación, de Unidades multidisciplinares especializadas, de las que según tenemos noticias sólo existen en la Sanidad Pública tres que traten casos de endometriosis en Madrid, Barcelona y Palma de Mallorca, de las que la Sanidad Pública de las otras Comunidades Autónomas “niega su existencia” y derivación, por lo que la mayoría de nosotras tenemos que ser tratadas por especialistas en endometriosis privados de Madrid, Barcelona o Bilbao, para “mejorar” nuestra calidad de vida, sufragándonos de nuestro bolsillos los gastos de tratamientos e intervenciones quirúrgicas.

5.- Sra. Ministra, desde nuestro colectivo de afectadas nos preguntamos ¿Dispone el Ministerio de Defensa de información privilegiada de la que usted carece? ¿Y también el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales puesto que la endometriosis no figura en su catálogo de enfermedades para optar a una minusvalía y/o discapacidad?

6.-Siento una total perplejidad ante la falta de iniciativa por parte su Ministerio hacia la falta de estudios y de equipos investigadores, de ayudas económicas para investigaciones e iniciativas privadas ya que yo tenga constancia en la actualidad los únicos datos y estudios llevados a cabo en nuestro país son los realizados por la Asociación Endometriosis España, que carece de ningún tipo de subvención ni ayuda pública y se sustenta con las aportaciones privada de sus socias y colaboradores.

Como ciudadana de a pie que no tiene conocimientos en protocolos médicos, que no sabe de organización ni economía sanitaria le transmito todas estas dudas e información y espero que tome decisiones a este respecto, puesto que de todo esto disponemos de pruebas, informes médicos, historias clínicas, etc., y antes de sacar todo esto a la luz pública (pudiendo crear una alarma social innecesaria) puesto que ya se ha contactado con diversas Administraciones dándoles traslado de nuestra situación, quiero que usted personalmente tenga constancia de esta problemática y una parte de sus esfuerzos se dirija a nuestro colectivo.

Le adjunto los enlaces a las páginas de la a las páginas de la Asociación de Afectadas Endometriosis Cádiz .