La endometriosis ya puede ser causa de incapacidad absoluta

Trabajo reconoce por primera vez a una paciente de esta dolencia, que afecta al 15% de las mujeres, que su enfermedad es incompatible con la vida laboral

Una mujer sevillana de 42 años es la primera a la que el Ministerio de Trabajo ha reconocido la incapacidad permanente absoluta para todo tipo de trabajo por padecer endometriosis. Su caso sienta precedente para las afectadas por una enfermedad crónica que padecen, en mayor o menor grado, entre el 15% y el 20% de las mujeres, y cuyas causas no se conocen con certeza.

“Me gusta mi trabajo, pero no estoy capacitada para ejercerlo”

La endometriosis se da cuando el tejido que recubre el interior del útero (el endometrio) crece fuera de él, generalmente en las superficies de los órganos de la pelvis y el abdomen. Actualmente la enfermedad no tiene cura y el tratamiento paliativo suele requerir altas dosis de fármacos y reiteradas intervenciones quirúrgicas en las que se van extirpando órganos. Es el caso de Cristina, la mujer a la que el Instituto Nacional de la Seguridad Social le ha reconocido la incapacidad absoluta, y que prefiere no identificarse con su nombre completo. Ella tuvo que someterse a tres intervenciones quirúrgicas en 13 meses.

Tuvo los primeros síntomas -“un dolor abdominal agudo”- hace cuatro años, pero el médico lo atribuyó a los nervios. Los problemas se repitieron un mes después, en enero de 2004. Le hicieron una colonoscopia en la que advirtieron una obstrucción y la enviaron al quirófano por primera vez. “Me dijeron que probablemente era cáncer de colon”, recuerda. Al abrirle descubrieron que no había tumor, sino una endometriosis de grado cuatro, la más grave. Le quitaron el ovario izquierdo y parte del colon y del recto.

En diciembre de 2004 volvieron a operarle y le dijeron que necesitaba una tercera intervención, más drástica. Optó por hacerlo a manos de un especialista de Barcelona, que le extirpó las dos trompas, parte del ovario derecho y un tumor en el tabique recto-vaginal. “No podía sentarme, ir al baño era un sufrimiento insoportable, tenía diarreas recurrentes” cuenta.

Las diarreas, que no han cesado, son las que han acabado convenciendo al equipo de valoración de incapacidades del Instituto Nacional de la Seguridad Social de que la dolencia de Cristina no era compatible con su trabajo de enfermera con turno fijo de noche en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. “La diarrea no me permite hacer una vida normal”, cuenta. Para poder mantenerse en su puesto, los días que tenía que trabajar, no comía. “Y cuando estaba en casa, comía y me pasaba el día en el baño”, recuerda. Cristina estaba de baja desde el 28 de septiembre de 2007. En una revisión periódica, el inspector del Servicio Andaluz de Salud la propuso para una incapacidad permanente. “Me gusta mi trabajo, pero creo que no estoy capacitada para ejercerlo en condiciones, aunque me cuesta asumir mi incapacidad”, reconoce.

El Ministerio de Trabajo le concedió el pasado 8 de mayo la baja permanente absoluta. La resolución se revisará en 2010, pero Cristina sabe que su enfermedad ni tiene cura ni muchas posibilidades de evolución favorable. Para ella, con 20 años de vida laboral, le supone percibir una pensión equivalente a casi el 100% de su sueldo, “pero hay otras afectadas que no pueden permitírselo”, advierte.

Hasta ahora, la Seguridad Social había rechazado todas las peticiones de incapacidad absoluta por esta dolencia. “Este caso sienta un precedente y para nosotras es muy importante. Los profesionales tienen cierto desconocimiento de lo que es nuestra enfermedad”, apunta María Antonia Pacheco, presidenta de la federación andaluza de afectadas de endometriosis.

La asociación de Pacheco puso en marcha hace año y medio una campaña para dar a conocer su problema y recabar apoyo de las administraciones. La reciente resolución de la Seguridad Social es uno de sus grandes triunfos. Antes, en 2006, el Congreso de los Diputados había aprobado una proposición no de ley que instó al Gobierno a mejorar la asistencia y la investigación sobre esta enfermedad. Como resultado, se creó un grupo de expertos que está elaborando un informe.

Fuentes del Ministerio de Sanidad explican que la endometriosis es una de las enfermedades consideradas raras y, como tal, está dotada de fondos para la investigación. A las afectadas, la espera de resultados les parece una eternidad: “El trabajo del Gobierno va lento y la enfermedad avanza rápido”, se queja Pacheco, cuya asociación ha pedido la implicación del Ministerio de Igualdad por considerar que el problema hay que abordarlo desde “una perspectiva de género”. “Es una enfermedad que sólo afecta a mujeres y sentimos una discriminación total”, señala.

Una pensión de 1.013 euros al mes

El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) tiene reconocidas en la actualidad 899.361 pensiones de incapacidad permanente. De ellas, más del 35% (348.553) son en régimen de incapacidad permanente absoluta, que supone la inhabilitación por completo del trabajador para toda profesión u oficio. Es la que ahora se ha reconocido por primera vez a una enferma de endometriosis.

Según los datos publicados por el INSS el pasado 22 de mayo, y que recoge las cifras a fecha de 1 de abril de 2008, la cantidad media que reciben los pensionistas con este grado de incapacidad es de 1.013,73 euros. La pensión oscila entre los 1.799,43 euros de los afectados por enfermedades profesionales, a los 523,02 euros que perciben los empleados de hogar a los que se les reconoce la incapacidad permanente absoluta. En medio quedan los ex mineros del carbón (1.582,74 euros), las víctimas de accidentes de trabajo (1.448,58), los trabajadores del mar (942,549), los autónomos (690,90) y los trabajadores incluidos en el régimen agrario (563,26 euros).

Dentro del espectro de pensiones de incapacidad permanente, el grado que más beneficiarios tiene es el de incapacidad total para la profesión habitual, que inhabilita al trabajador para la realización de las tareas fundamentales de su trabajo, siempre que pueda dedicarse a otro distinto. En la última actualización del registro del INSS, hay 487.448 personas que tienen reconocida esta pensión, cuyo importe medio alcanza actualmente los 627,38 euros mensuales.

Los 31.371 pensionistas que tienen reconocido el grado de gran invalidez -la situación en la que queda un trabajador que necesite la asistencia de otra persona para los actos más elementales de la vida, como vestirse, desplazarse o comer- cobran de media 1.557,37 euros al mes.

ADAEC TRABAJA POR VISIBILIZAR LA ENDOMETRIOSIS

JUEVES, 26 DE MARZO DE 2015

Hoy en Onda Mencía Radio toma el micrófono este viernes por la tarde la Asociación Estatal de Afectadas por la Endometriosis (ADAEC), un colectivo que cuenta con componentes de Doña Mencía y que se concentrará este sábado en Madrid para pedir una solución a esta enfermedad, reivindicar que se mejore la detección, la atención y la calidad de vida de estas pacientes. La endometriosis es una patología ginecológica crónica de causa desconocida caracterizada por la presencia de tejido endometrial, funcionalmente activo, fuera de la cavidad uterina, que induce una reacción inflamatoria crónica. Se estima que afecta a alrededor de un 5 a 10% de las mujeres en edad fértil y se asocia a un gran número de síntomas. Esta patología puede incapacitar a la mujer en su época reproductiva, en el ámbito social por los dolores intensos que suele sufrir durante la regla y en el reproductivo porque la vuelve infértil.
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Especialista advierte aumento de endometriosis en jóvenes

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endometriosis

Para la académica del Departamento de Obstetricia y Ginecología UC, Dra. Claudia Celle, la importancia del diagnóstico precoz de la endometriosis está determinado por algunos síntomas. “Muchas jóvenes creen que es normal que les duela la regla, por lo que no consultan y no se tratan a tiempo. Ello implica que pueden pasar alrededor de 6 y 7 años antes de llegar al diagnóstico definitivo, lo que determina un retraso del tratamiento”, advierte.

Según la especialista en la actualidad se ha observado un aumento de la enfermedad que aqueja entre el 5 a 10% de las mujeres en edad fértil, debido entre otros factores a la creciente tendencia de postergar la maternidad. “Hoy la mujer se embaraza después de los 30 años, por lo que tiene un largo período de reglas- lo que se asocia a un aumento de riesgo de padecer la enfermedad. Este reflujo es común en todas las mujeres, sin embargo, no todas tienen la predisposición para desarrollar esta patología”, indica la Dra. Celle.

Si bien la causa por la que se origina la patología se desconoce, los especialistas postulan entre otras teorías que la endometriosis –que podría inhabilitar a la mujer durante su período menstrual y que en muchos casos puede estar asociado a infertilidad- se produce porque el contenido que normalmente se elimina durante la menstruación refluye hacia la cavidad peritoneal produciendo implantes de endometrio fuera del útero, generando la endometriosis a nivel pélvico, ya sea de ovario, peritoneo o tabique rectovaginal, según explica la ginecóloga de Red Salud UC CHRISTUS.

La gineco-obstetra hace hincapié en la necesidad de pesquisar la endometriosis en estado precoz, por lo que recomienda consultar al médico si la paciente sufre determinados síntomas. “No es normal que el dolor impida ir a clases o realizar las actividades cotidianas, produzca diarrea o dolor al defecar y tampoco es natural que dificulte las relaciones sexuales placenteras”, enfatizó.

De acuerdo a lo comentado por la experta, el diagnóstico definitivo de la endometriosis es quirúrgico, mediante la visualización directa de las lesiones y confirmación histológica de las mismas.

Sin embargo no todas las pacientes requerirán de una intervención. El tratamiento va a depender de los hallazgos y de la severidad de los síntomas. En general es escalonado, por lo que se opta como primera línea de manejo el uso de antiinflamatorios, anticonceptivos orales y si todo lo anterior falla se opta por la cirugía.

“La ecografía transvaginal debe ser el examen de primera línea dentro del estudio de pacientes con sospecha de endometriosis. Su uso para la evaluación de endometriosis con compromiso rectovaginal ha sido estudiado extensamente en los últimos años y su utilidad ha sido ampliamente demostrada, comparable e incluso mejor que la resonancia magnética, especialmente, desde el punto de vista de costo-efectividad, dado que es significativamente más económica. Para aplicar cualquiera de las dos técnicas es necesario contar con un equipo entrenado”, explica.

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La comisión de Salud aprueba potenciar la investigación sobre endometriosis

Barcelona, 16 jul (EFE).- La comisión parlamentaria de Salud ha aprobado hoy potenciar la investigación sobre la endometriosis y apoyar campañas de sensibilización para dar a conocer esta patología, una enfermedad crónica que afecta al 20 % de las población femenina en edad fértil.

Todos los grupos parlamentarios han aprobado por unanimidad las peticiones que han presentado en la comisión la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña y el médico del Hospital Clínic, Francisco Carmona.

La asociación de afectadas ha explicado que esta enfermedad “es prácticamente desconocida para la sociedad y parte de la comunidad médica” y que la media de diagnóstico se sitúa en torno a los 9 años, disminuyendo la calidad de vida de la mujer y llegando en algunos casos a ser invalidante.

Según la asociación, el 40 % de las pacientes con endometriosis tiene problemas de fertilidad.

Entre las peticiones realizadas por la asociación y aprobadas por unanimidad en la comisión parlamentaria figuran “potenciar la creación de unidades especializadas en los centros de sanidad pública”.

También ha aprobado “promover la investigación de la endometriosis, no sólo para encontrar las causas de la enfermedad y una cura, sino métodos de diagnósticos menos invasivos” y “garantizar el acceso a las técnicas de reproducción asistida e incluir la ovodonación y congelación de ovocitos en los casos más graves”.

Las representantes de la asociación han expresado su satisfacción con el resultado y esperan que “a partir de ahí la situación de las mujeres afectadas mejore”.

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Endometriosis, la enfermedad silenciada

 

DESCONOCIMIENTO CLÍNICO
P. Pecci
La endometriosis es una de las enfermedades más desconocida que afecta a millones de mujeres en el mundo.

Según los últimos datos, 170 millones de mujeres y adolescentes de todo el mundo luchan contra la endometriosis. Lo extraño de esta enfermedad es que ha sido desconocida durante varias décadas por médicos y pacientes.

En la actualidad sigue presente un gran desconocimiento clínicosobre la enfermedad. Hay asociaciones que se encargan de promover el conocimiento acerca de la endometriosis, instruir a mujeres posiblemente afectas y conseguir recursos para investigaciones como la Asociación Estatal de Afectadas por la Endometriosis(ADAEC).

ADAEC inicio su andadura en 2006 en Cádiz con el propósito firme de que las administraciones públicas reconocieran la endometriosis. Tras ocho años de lucha, ha conseguido que el Ministerio de Sanidad publique la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta guía se concibe como un instrumento de mejora de la calidad y equidad en la atención de la endometriosis.

¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis se define como la implantación y crecimiento benigno de  tejido endometrial fuera del útero, siendo las localizaciones más frecuentes afectadas por la endometriosis el peritoneo pélvico y los ovarios, si bien, ocasionalmente pueden encontrarse lesiones en otras muchas partes como el intestino, vejiga, estómago, pulmón… Este tejido tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación.

Lo más destacable es que la endometriosis es una enfermedad crónica cuya causa se desconoce, aunque se ha comprobado una cierta predisposición genética. Afecta aproximadamente un 10-20 por ciento de mujeres en edad fértil de cualquier etnia-raza y grupo social.

Hay tres formas básicas de presentación de la enfermedad:  la endometriosis peritoneal superficial, conocida como tipo I; la endometriosis ovárica o tipo II y la endometriosis profunda, conocida como tipo III.

Síntomas de sospecha

Los síntomas clásicos de la endometriosis son la dismenorrea, el dolor pélvico, la dispareunia y la disquecia. Numerosos autores consideran la infertilidad como un síntoma más de la endometriosis, se estima que la infertilidad puede alcanzar al 30-40% de las mujeres con la enfermedad.

Las pacientes suelen presentar otros síntomas no ginecológicoscomo dolor abdominal o de espalda, dolor durante y después de las relaciones sexuales, dolor al orinar o defecar, hemorragias y problemas de infertilidad.

Los síntomas de la endometriosis son diversos, en ocasiones con una importante afectación de la calidad de vida, aunque también hay que destacar que un número importante de mujeres no presentan síntomas (se estima entre el 15-30 por ciento de las mujeres con endometriosis).

ADAEC: “Exigimos investigación, exigimos tratamientos específicos”

María Antonia Pacheco,  Presidenta de la Asociación Estatal de Afectadas por Endometriosis explica a la Gaceta.es la realidad sobre la enfermedad, ella misma es una de las afectadas por esta dolencia. “Yo sufrí la invisibilidad de la enfermedad en la sociedad, en los profesionales e incluso en mi familia. Y me prometí que nadie, mientras que yo pudiera, iba a sentir lo mismo que yo sentí.”

En noviembre consiguieron que saliera la primera guía clínica estatal sobre endometriosis, un protocolo de actuación ante la paciente con endometriosis.

Podemos decir que España es un país pionero por tener guía de actuación, lo que no significa que los propios profesionales conozcan la guía, la información a los profesionales a nivel estatal es nula. “Las mujeres deben llevar la guía debajo del brazo” sugiere Pacheco.

“Exigimos investigación, exigimos tratamiento específicos, esta semana hemos tenido conversaciones con el Ministerio de Sanidad. Porque el que hayan sacado la guía clínica no significa que esté todo arreglado, ni mucho menos, es tan sólo el principio. Tenemos que exigir unidades de referencia a nivel estatal, que la sanidad pública se moje, que no les pueda el miedo a los profesionales.”

Muchos médicos siguen sin ver la endometriosis como lo que realmente es, una enfermedad que incapacita y merma en muchas ocasiones la vida de la mujer. Sin embargo en la Asociación hay dos profesionales especializados en endometriosis, el Dr, Jesús Jiménez y el Dr. Ángel Martín, ambos  llevan años acogiendo a mujeres afectadas.

Pacheco explica que no existen tratamientos específicos para el tratamiento de la endometriosis, “Nos están tratando con tratamientos para el cáncer de próstata avanzado sin saber los efectos secundarios que causan en mujeres  y jóvenes”.

“Las asociaciones se venden a las industrias privadas”

El documental que emitió Documentos TV: “Endometriosis, la punta del iceberg” explica la realidad sobre la endometriosis y ha ayudado a concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad. El documento visual dirigido por Elena Goatelli muestra testimonios reales de pacientes.  preguntada, Pacheco reconoce la existencia del documental, comparte en líneas generales el mensaje que transmite, pero no está de acuerdo con que tenga fines lucrativos. Asegura que en el documental participaron mujeres enfermas de endometriosis de la Asociación de Madrid, una asociación que ya no existe. Según María Antonia Pacheco: “Las asociaciones se venden a la industria privada y nuestro grito no se oye cómo se tenía que oír.”

ADAEC es una de las más antiguas de España. Se han creado muchas pero no han perdurado. La presidenta explica el porqué: “Nosotros somos independientes, no hacemos socios, tenemos toda la información al servicio de la mujer”.

A través de la página de Facebook de la ADAEC y de Twitter @AEndometriosis trabajan activamente con las mujeres, cualquier mujer diagnosticada puede buscar información sobre la enfermedad que desconoce por completo.

El siguiente paso

El siguiente  paso para la ADAEC es que el ministerio de sanidad designe unidades de referencia, que los tratamientos de fertilidad se agilicen. Según Pacheco es necesario porque las mujeres afectadas pueden perder además de su calidad de vida, sus órganos a edades muy tempranas. La investigación es básica.

Pacheco matiza que: “En ADAEC luchamos porque la sanidad pública sea la que dé respuesta y luego cada mujer que opte por lo que crea, pero creemos que el tratamiento y la respuesta debe de ser para todas las mujeres, no sólo para las que tengan medios para ir a clínicas privadas o tratamientos de fertilidad.”

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