Adhesiones al Manifiesto

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Elena S. Alguacil Garrido

Psicóloga especializada en reproducción asistida y sistemas familiares

Enfermera del Hospital Materno-Infantil de Granada

http://www.psicologiayfertilidad.com/

Eva Labarta Valdecantos

Psicóloga especializada en reproducción asistida y terapeuta de pareja

http://www.psicologiayfertilidad.com/

 

Buenos días,
desde la Asociación por la Gestación Subrogada en España, queremos adherirnos a vuestro manifiesto.
Muchas gracias por todo el trabajo que estáis haciendo.
Un saludo,
Aurora González
Secretaria de la Asociación
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ILP para la Legalización y Regulación de la Gestación Subrogada en España

 

Proyecto Kahlo

María Inés Rivero Minnery
Profesión: Educadora social
Web: www.proyecto-kahlo.com

IVI (Instituto Valenciano de Infertilidad)

Página web: www.ivi.es

 

A.E. Habeas Corpus

Asociación de estudiantes de la Facultad de Derecho(UAM) Feminismo, antifascismo y anticapitalismo. aehabeascorpus@gmail.com

La desconocida y dolorosa enfermedad que sufren una de cada diez españolas

LA PADECEN 176 MILLONES DE MUJERES

La endometriosis es una patología que afecta a las mujeres en la flor de la vida, causando dolores terribles que dejan a muchas mujeres sin poder trabajar ni tener hijos

Foto: La endometriosis suele causar intensos dolores abdominales. (iStock)
La endometriosis suele causar intensos dolores abdominales. (iStock)

Sus síntomas son variados, su diagnóstico confuso y su tratamiento complejo, pero se estima que la sufren entre un 10 y un 15% de todas las mujeres en edad fértil: 176 millones en todo el mundo, 2,5 sólo en España. Laendometriosis es, a la vista está, una de las enfermedades ginecológicas más comunes y se cree que es responsable de la mitad de todos los casos de infertilidad que carecen de explicación. Pero, pese a esto, es desconocida para gran parte de la sociedad.

La enfermedad se caracteriza por la aparición de la mucosa que recubre el interior del útero (el tejido endometrial) fuera de éste. Puede crecer en la cavidad pélvica, en los ovarios, detrás del útero o en sus ligamentos, así como en la vejiga, el intestino o el abdomen, y en muchas personas genera intensos dolores, sobre todo durante el periodo menstrual. Entre un 30 y 40% de las mujeres que la padecen son, además, estériles.

“La endometriosis afecta a las mujeres en la flor de la vida”, explica en The Guardian Lone Hummelshoj, secretaria general de la World Endometriosis Society. “Ataca a las adolescentes y a las mujeres jóvenes cuando deberían estar trabajando, teniendo hijos, haciendo el amor… La mitad de ellas tienen problemas para tener relaciones sexuales porque son demasiado dolorosas”.

Cualquier mujer puede padecer la enfermedad, pero es frecuente que las hijas de una mujer con endometriosis también la tengan

En su opinión, dada la altísima prevalencia de la enfermedad, su diagnóstico y tratamiento debería ser una prioridad de los sistemas de salud, pero no lo es, y es un “gran escándalo” la pequeñísima cantidad de fondos que se dedican ainvestigar una dolencia cuyo impacto sobre la población activa es similar al que tiene la diabetes, pero cuyas causas son prácticamente desconocidas. En EEUU los National Institutes of Health dedican a la investigación de la diabetes más de mil millones al año. La endometriosis sólo se lleva siete millones.

Hay varias teorías sobre el origen de la enfermedad. Hay científicos que creen que el tejido endometrial podría invadir zonas externas al útero durante la menstruación, colonizar éstas y actuar allí como lo haría en casa: eliminándose cada 28 días. Otra teoría sugiere que hay células del peritoneo (la membrana que cubre la mayor parte de órganos del abdomen) que se transforman en endometriales. También parece que los sistemas inmune y endocrinocumplen algún rol en la forma en que se desarrolla la endometriosis.

Cualquier mujer puede padecer la enfermedad, aunque se ha comprobado que existe cierta predisposición genética –es frecuente que las hijas de una mujer con endometriosis también la tengan– y una serie de factores que favorecen su aparición: la menarquia prematura (esto es, tener la primera hemorragia menstrual antes de los 9 o 10 años), los ciclos menstruales más cortos o largos de lo normal (de menos de 27 días o más de 28) y la menopausia tardía (que está a su vez asociada a la menarquia prematura).

Una enfermedad de género

Al igual que ocurre con enfermedades como la fibromialgia –que afecta a los hombres pero es mucho más común entre las mujeres– la endometriosis ha sido menospreciada por la comunidad médica y la sociedad en general.

Aunque la enfermedad aparece en textos médicos desde hace 4.000 años y fue descrita gracias al microscopio en 1860, todavía muchas pacientes y médicos la consideran un problema propio de las mujeres. Se da por hecho que es normal tener dolores asociados a la menstruación, aunque estos sean de una intensidad desmesurada. Y desde luego no son una excusa para faltar el trabajo. Aunque la endometriosis es la enfermedad que causa más bajas laborales en España, el desconocimiento sobre ésta hace que las mujeres que la padecen sean calificadas enseguida de “histéricas”, “hipocondríacas” o, directamente, “jetas”. Máxime cuando, en numerosas ocasiones, ni siquiera saben lo que tienen.

Hay mujeres que aguardan un promedio de tres años hasta que reciben un tratamiento, lo que acaba para siempre con sus posibilidades de ser madre

El diagnóstico de la endometriosis es muy complejo. Sólo se puede certificar su existencia mediante laparoscopia, una cirugía con anestesia general en la que se coloca dentro del abdomen un tubo con luz, gracias al cual el ginecólogo puede revisar los órganos y visualizar si han sido invadidos por el tejido endometrial. Esta técnica también se utiliza para tratar quirúrjicamente la enfermedad, extrayendo la mucosa de las zonas en las que no debe estar, pero se trata de una operación larga y difícil, en la que están especiliazados pocos ginecólogos y que, además, no garantiza siempre que el dolor desaparezca. Cuando las areas afectadas son pequeñas o se tiene poco dolor se suele optar por una terapia hormonal que consiste habitualmente en la administración de la píldora anticonceptiva ‘sine die’.

En España contamos con una ‘Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS)’, que se publicó en 2013 y fue pionera en el tratamiento de la enfermedad. Insta a los médicos de atención primaria a derivar a las mujeres al ginecólogo ante cualquier sospecha de endometriosis, como el padecimiento de dolores menstruales que no ceden con el tratamiento habitual, pélvicos o al mantener relaciones sexuales, así como la infertilidad de causas desconocidas.

La guía es un trabajo estupendo, pero como tantas cosas en nuestro país ha sido víctima de la descoordinación entre administraciones. Como denunció hace un año la Asociación Estatal de Afectadas Endometriosis (ADAEC), el ministerio sólo difundió el manual en sus redes sociales y, hasta entonces, no lo había distribuido entre los distintos sistemas de salud de las Comunidades Autónomas.

Las mujeres no sólo pasan varios años esperando obtener un diagnóstico completo –sin contar el calvario que han sufrido algunas de las enfermas más veteranas que no supieron lo que tenían hasta décadas después de que empezaran los dolores–, además las listas de espera para entrar en quirófano son de una longitud intolerable. Hay mujeres que aguardan un promedio de tres años hasta que reciben un tratamiento, cuando ya han perdido tejido ovárico suficiente para gestar una vida, lo que acaba para siempre con sus posibilidades de ser madre. Este problema, asociado al dolor que sufren las pacientes al mantener relaciones sexuales, hace que la tasa de divorcios entre las afectadas sea especialmente elevada.

Un problema que va a más

Pero si la enfermedad no siempre es tenida en cuenta en el ámbito sanitario, no digamos entre la población general. Muchas mujeres desconocen su existencia y no se plantean ir al médico aunque sufran dolores menstruales intensos. Además, para complicar aún más las cosas, la endiometrosis puede desarrollarse sin dolor alguno, lo que no quiere decir que no constituya un problema.

10% es la cifra que está en boca de todos, pero la incidencia real es muy difícil de averiguar

En 2008 el ginecologo belga Thomas D´Hooghe realizó laparoscopias a 221 mujeres con problemas de fertilidad cuya causa era desconocida. “Eran mujeres que habían calificado su dolor menstrual como normal, pero el 47% tenía endometriosis y un 40% de éstas sufrían el tercer y cuarto estadio de la enfermedad”, explica en The Guardian el doctor australiano Geoff Reid, uno de los mayores expertos sobre la dolencia.

“Me pareció algo increíble”, apunta el doctor. “Puedes tener una mujer con una endometriosis realmente avanzada pero que es, esencialmente, asintomática,lo que significa que la prevalencia es muy difícil de calcular. 10% es la cifra que está en boca de todos, pero la incidencia real es muy difícil de averiguar”.

El médico cree, además, que su presencia está aumentando: “Llevo tratando la endometriosis 25 años. No me creo que hace dos décadas se nos estuviera escapando el tipo de casos que vemos hoy. Estoy viendo a mujeres en la veintena con endometriosis colorrectales terribles y no me creo que eso existiera antes. Puede que hubiera casos, pero mi observación durante años me dice que la enfermedad está yendo a peor y los médicos especializados en endometriosis comparten esta opinión”.

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